Investigació, recursos i aliances: els reptes en els quals posa el focus el Treball Social per a plantar-li cara a l'Alzheimer i millorar l'atenció a pacients i famílies cuidadores

Castelló, 19/09/2025.- Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que se celebra aquest 21 de setembre, el Col·legi Oficial de Treball Social de Castelló entrevista a la col·legiada Tamara Doménech, treballadora social en atenció a familiars i persones amb malaltia d’Alzheimer i altres demències en l’Associació Provincial d’Alzheimer AFA Castelló i la residencia pública per a persones majors San Juan Bautista de Morella, per a analitzar el paper de les i els professionals del Treball Social en l’atenció i intervenció amb persones diagnosticades i familiars, i per a posar la mirada en els desafiaments per al col·lectiu.

Pregunta.- On cal posar el focus en un dia com el de hui? Quines reivindicacions creus que haurien de posar-se sobre la taula aquest Dia Mundial de l’Alzheimer per a avançar en els drets i la qualitat de l’atenció tant de les persones diagnosticades amb la malaltia com de les seues famílies?

Resposta.- D’una banda, en la falta de recursos, i recursos específics, per a l’atenció de les persones amb Alzheimer i el suport a les famílies cuidadores.

Per una altra, en la investigació, per a continuar avançant en el diagnòstic precoç, en el tractament farmacològic i en totes les millores tant sanitàries com socials que estan per descobrir.

P.- Com a treballadora social en atenció a familiars i persones amb malaltia d’Alzheimer i altres demències, quin paper exerceixen els i les treballadores socials en l’acompanyament i intervenció amb pacients i el seu entorn més pròxim?

R.- Juguem un paper crucial, som professionals de referència tant per a persones que pateixen la malaltia, com per a persones cuidadores i/o familiars.

La persona afectada i el seu entorn reben el diagnòstic d’una malaltia neurodegenerativa, progressiva i irreversible. És un colp dur. Els metges especialistes t’acompanyen en el tractament farmacològic, però som els i les treballadores socials les encarregades d’informar sobre els recursos i serveis que permetran el tractament no farmacològic, la manera d’accedir a ells, de finançar-los, així com també el suport per als familiars quan a les qüestions socials i legals. Per regla general, acompanyem en el procés post diagnòstic, així com també durant l’evolució de la malaltia.

P.- Des de la teua experiència en AFA Castelló, com valores la importància del Treball Social en l’abordatge integral d’aquesta malaltia neurodegenerativa?

R.- Les i els treballadors socials som les persones encarregades del procés informatiu, això vol dir que som la primera persona amb la qual contacten quan decideixen cridar-nos. El nostre paper és escoltar, orientar, informar, o si és el cas, derivar. De nosaltres depén que se senten acollits, entesos, que isquen amb la informació que precisen i amb la sensació d’estar acompanyats.

A més, tenim el paper divulgador, de conscienciació social, de difusió tant de l’entitat com de l’impacte de les demències.

I finalment assessorem, informem i orientem entorn dels drets, les ajudes tècniques, socials o legals que tota persona diagnosticada i persones cuidadores poden necessitar.

P.- Persones cuidadores. En el pla acadèmic, has abordat els beneficis que la dotació de recursos té en la sobrecàrrega dels cuidadors principals. De quins recursos parlem? Quin tipus de suport i recursos consideres imprescindibles per a millorar la qualitat de vida tant dels pacients com dels seus cuidadors?

R.- Sí, realitzar les pràctiques de final de carrera en les antigues Unitats de Respir, ara Serveis per a la Promoció de l’Autonomia Personal (SPAP), em va permetre observar que, aquelles famílies i persones afectades que acudien al procés informatiu desorientades, sobrecarregades, i fins i tot a vegades desesperades, milloraven la seua qualitat de vida quan feien ús del recurs.

D’aquesta manera establien rutines, treballaven estimulació cognitiva, estaven en contacte social amb altres persones i famílies, rebien pautes de professionals, i, en general, abordaven la malaltia des d’una altra perspectiva. Quan això ocorria, millorava la vida de tots: famílies cuidadores i persones afectades.

Per això, vaig decidir plasmar a través d’eines objectives, tot allò que em transmetien. Passava un test que mesurava la sobrecàrrega durant el procés informatiu, i un altre al mes o mes i mig de la utilització del recurs. També una entrevista personal que em permetia indagar un poc més en la situació personal de cada cas. La investigació va concloure, recolzant la impressió que jo percebia des de la inexperiència i la mirada d’una jove estudiant de Treball Social, que la sensació de sobrecàrrega de les famílies disminuïa notablement al mes de la utilització del SPAP.

Com a resposta a la pregunta: no hi ha recursos imprescindibles, tot depén de cada cas, del moment en què es troben de la malaltia, de l’estructura de cura i de les necessitats de cada persona. El que sí que tinc clar és que per a cuidar es necessita un suport que com més professional i específic siga, més efectiu serà.

P.- Al fil de la pregunta anterior, els serveis de promoció a l’autonomia personal, on també has treballat, emergeixen com una peça clau en l’entramat de recursos necessaris. Què aporten a persones usuaries i cuidadors?

R.- Els SPAP són recursos enfocats a fases inicials de la malaltia, una manera d’acostar-se al tractament no farmacològic: permeten treballar les capacitats que encara es conserven per a preservar-les. Per això el nom de promotors d’autonomia.

Son serveis en els quals s’ofereix estimulació cognitiva, física i companyia social, en un horari reduït, per a alternar amb altres rutines que permeten la prevenció de la dependència i el desenvolupament d’habilitats per a la vida independent.

Ara bé, existeix una altra realitat, sobretot en zones rurals, en els quals supleixen la inexistència o falta de plaça en altres recursos com a centres de dia o centres residencials.

A la fi el que es prioritza és poder donar atenció a aquelles persones que ho necessiten i oferir un descans a les persones cuidadores.

P- Parlant de recursos per a la promoció de l’autonomia personal, i de l’entorn rural, precisament part del teu treball el desenvolupes en la residència pública per a persones majors San Juan Bautista de Morella, un recurs dins del sistema per a l’atenció a les persones amb Alzheimer i també amb diagnòstic de demència o deteriorament cognitiu. Quin perfil de persones usuàries ateneu majoritàriament en el centre?

R.- Generalment, persones adultes majors, amb un grau de dependència moderada o greu. Hi ha una prevalença alta de casos en els que la dependència va relacionada amb el deteriorament cognitiu. Podem dir que a les residències hi ha un volum alt de persones amb diagnòstic de demència, i pareix que cada vegada en son més.

P.- Quina ràtio recursos-persones usuàries té la província de Castelló?

R.- En 2024 les dades parlaven de 4.416 persones diagnosticades a la província i un total de 36.000 a la Comunitat Valenciana.

Quant a recursos, existeixen els ja citats SPAPS, centres residencials, centres de dia i de nit. Les ràtios varien depenent del tipus de recurs, la tipologia, la zona en la qual es troben, etc. No coneixem amb exactitud els temps d’accés a cada recurs, però sabem que les llistes d’espera són llargues, sobretot a l’hora d’obtindre places públiques. Si parlem de places privades, en les quals la família o la persona afectada té capacitat econòmica d’assumir el cost del recurs, els temps es redueixen.

P.- Les i els professionals del TS que desenvolupeu la vostra labor en aquest àmbit a Castelló rebeu formació específica?

R.- Totes i tots els professionals del TS que treballem amb majors, en sanitat o en centres sociosanitaris, així com també en atenció primària, estem familiaritzats amb la malaltia, ja que cada vegada existeixen més persones amb el diagnòstic de demència.

Cal destacar que les professionals del TS en AFA Castelló rebem formació específica, sent d’especial interés, baix el meu punt de vista, els congressos autonòmics i nacionals als quals assistim, on es comparteixen avanços, crítiques, reflexions i bones pràctiques, amb altres professionals del sector.

P.- On estan les mancances? I on les fortaleses del sistema d’atenció a les persones amb malaltia d’Alzheimer i els seus cuidadors?

R.- Algunes ja les hem comentades: la falta de recursos, i amb això l’espera per a l’accés a ells, és una de les principals mancances del sistema d’atenció a les persones que pateixen malaltia d’Alzheimer. Manca que s’aguditza en les zones rurals.

Una altra d’elles és la falta d’acompanyament post diagnòstic, d’informació i conscienciació de l’impacte de les demències en la societat actual.

Com a fortalesa, destacaria les associacions i entitats, que juguen un paper molt important en el sistema d’atenció advocant per una atenció específica i donant visibilitat al col·lectiu.

P.- Com déiem, els cuidadors principals, en molts casos familiars directes, solen assumir una gran càrrega física i emocional. Quines conseqüències té aquesta sobrecàrrega i com es pot previndre des d’una perspectiva psicosocial?

R.- Les conseqüències comencen sent socials, laborals i passen a convertir-se en repercussions emocionals i fins i tot físiques. Hi ha moltíssims estudis que parlen sobre la síndrome del cuidador cremat o ‘síndrome burnout’, en els quals s’evidencien la sobrecàrrega que genera cuidar. Baix el meu punt de vista, ningú està preparat per a cuidar 24 hores del dia en qualitat.

És molt important permetre’ns la desconnexió del rol de cuidar i conscienciar-nos de la importància de cuidar d’un mateix per a poder cuidar als altres.

Si parlem de prevenció donaria èmfasi a la informació, conscienciació, i també al fet de la importància que té demanar ajuda.

P. Quin perfil solen tindre els cuidadors principals de persones amb Alzheimer i quines necessitats específiques presenten en el seu dia a dia? Ha variat eixe perfil?

R. Dones, majors de 65 anys, amb una xarxa social empobrida i repercussions evidents de sobrecàrrega. Eixe sol ser el perfil de persona cuidadora. També hi ha homes cuidadors, per descomptat, però per regla general el pes important de la tasca de cuidar sol recaure en les dones. Així com també el perfil de cuidador formal o professional dins del sector sociosanitari està feminitzat.

Cada dia són més les i els fills que no poden compatibilitzar la tasca de cuidar amb les obligacions laborals, encara que evidentment el perfil està canviant; en algun cas hi ha nets que col·laboren en la cura dels més majors.

P.- Tarden a demanar ajuda professional? Per què?

R.- Sí, quasi mai se sol buscar ajuda de manera immediata. Pot deure’s a diversos factors: la falta d’informació, el desconeixement de la malaltia i la creença patriarcal de la cura familiar. També el què diran, i a vegades el concepte erroni que es té d’alguns recursos.

P.- Hi ha demores en el reconeixement de la dependència per a les persones amb Alzheimer a Castelló?

R.- Clar que sí, les demores en la dependència són per a tots. Però especialment per a les malalties neurodegeneratives, en les quals el temps constreny. Recentment des del COTS Castelló ja es va denunciar públicament la demora en l’aplicació de la Llei de Dependència.

Per a mi parlar de temps és enxampar-se els dits, ja que existeixen molts factors que interfereixen en l’aplicació de la Llei, però és cert que s’estimen dos anys de llista d’espera per a l’obtenció d’un recurs, i hi ha vegades que fins i tot més.

P.- Finalment, quin missatge t’agradaria traslladar a la societat per a fomentar una major consciència i sensibilitat cap a les persones que conviuen amb l’Alzheimer i els qui les cuiden?

R.- L’augment de l’esperança de vida a Espanya és un assoliment, però també ha de fer-nos reflexionar com a societat respecte de les nostres prioritats i recursos.

L’Alzheimer i les demències no sols son pèrdues de memòria. És una problemàtica que abasta molt més. Cada dia existeix una major prevalença de la malaltia, i, per tant, un major impacte en la societat. Encara hi ha molts fronts oberts que com a professionals del sector hem d’afrontar.

Cal treballar en la coordinació entre el sistema sanitari i social, afermar una aliança entre la societat, tercer sector i l’administració, per a poder fer front de manera eficient a l’abordatge de la problemàtica. En general hem d’avançar cap a un món més adaptat a la seua realitat. És imprescindible aconseguir que la prevenció, el diagnòstic precoç i les cures adequades s’integren en un enfocament global.

Tamara Doménech Cerdán és treballadora social en AFA Castelló des de 2017 i desenvolupa també la seua labor professional en la residència pública per a persones majors San Juan Bautista de Morella.
Graduada en Treball Social per la Universitat de València, compta també amb la formació homologada en Valoració de la Dependència.

ENTREVISTA EN CASTELLANO: